« آخـــر الـــمـــشـــاركــــات »
         :: أعذار الراجل الخاين بيبرر بيهم خيانته (آخر رد :الصمت)       :: افضل 5 سيرومات فيتامين سي من اي هيرب (لجميع انواع البشرة) (آخر رد :rose)       :: عايش احساس (آخر رد :عصام العويضى)       :: خاطرة عاشق (آخر رد :عصام العويضى)       :: ردي علي من اهانت مصر الحبيبه (آخر رد :عصام العويضى)       :: ارجوز (آخر رد :عصام العويضى)       :: هدم الأهرامات ..اعرف قصه من حاولوا (آخر رد :nashwa said)       :: ما هي الاشياء التي سندركها فقط عندما نتقدم في السن؟ (آخر رد :nashwa said)       :: لا يوجد عدالة ....في هذا العالم. (آخر رد :nashwa said)       :: قصيدتي / (آخر رد :nashwa said)      

۩۞۩ معلومات الموضوع ۩۞۩

إضافة رد
#1  
قديم 14-10-2020, 18:49
منى احمد غير متواجد حالياً
لوني المفضل Cadetblue
 رقم العضوية : 62443
 تاريخ التسجيل : 28-07-2014
 فترة الأقامة : 2277 يوم
 أخر زيارة : يوم أمس (00:45)
 العمر : 51
 المشاركات : 141 [ + ]
  مواضيعي : 17
  عدد الردود : 124
 التقييم : 50
 معدل التقييم : منى احمد will become famous soon enough
بيانات اضافيه [ + ]
افتراضي رحلة الصبر لإسراء شابة أردنية مصابة بمرض نادر




إسراء شابة أردنية مصابة بمتلازمة يطلق عليها إهلرز دانلوس وهي صعوبة التنفس ، وبالرغم من كل هذه التحديات حصلت على الحزام الأسود في التايكوندو
رحلة الصبر لإسراء شابة أردنية مصابة بمرض نادر

عندما كانت في العاشرة من عمرها، بدأت معاناة إسراء التايه مع صعوبة التنفس وحساسية الجلد وألم المفاصل . كانت على يقين من أن هناك خللا ما، لكن الأطباء عاجزون عن تحديده.

وعلى مدى ما يقرب من سبع سنوات، وبعد التردد على أكثر من 20 طبيبا من الأردن إلى كندا، كان كل ما تسمعه هو أنها بخير. رغم ذلك لم تختف الأعراض.

وقالت إسراء، التي تبلغ من العمر الآن 18 عاما، إن الأطباء لم يكونوا يصدقونها وكانت إشارتهم تشير بأصابع اللوم إليها بالمبالغة، فيما هي تعاني ولا يشعر بألمها أحد.

عندئذ قررت إسراء أن تبحث بنفسها، وقضت ساعات في المكتبة وعلى الإنترنت، تقرأ في أعراض الأمراض النادرة، وتدونها بدقة لمعرفة ما إذا كانت تتطابق مع حالتها.
رحلة الصبر لإسراء شابة أردنية مصابة بمرض نادر

وتقول التايه، إنها عثرت في بحثها على متلازمة يطلق عليها (إهلرز دانلوس)، وأصيبت بالذهول عندما لاحظت أن أعراضها تتطابق تماما مع حالتها. وأكد الأطباء التشخيص في وقت لاحق.

ومتلازمة إهلرز دانلوس مرض نادر يصيب واحدا من كل ما بين 10000 و20000 إنسان في العالم. يؤثر المرض على الأنسجة الضامة بالجسم، وتتجلى أعراضه في مشاكل المفاصل والجلد والجهاز الهضمي. ولا يوجد أي علاج له في الوقت الراهن.

وقالت إسراء، إنها شعرت بسعادة غامرة بالوصول إلى التشخيص في نهاية المطاف وفهم ما يحدث داخل جسدها، لكنها حزنت بشدة لعدم وجود أطباء يمكنهم علاجها.

وبسبب هذا المرض، يتعين إدخال أنبوب تغذية عبر أنفها وصولا إلى الأمعاء الدقيقة، لأن معدتها لم تعد تحتمل ولا تستطيع العمل بشكل طبيعي.

بالرغم من كل هذه التحديات، ترفض الشابة السماح للمرض بتغيير مسار حياتها. وحصلت على الحزام الأسود في التايكوندو، وأصبحت تعطي دروسا للأطفال في قبو منزلها.

وتشارك إسراء قصتها وتجربتها على وسائل التواصل الاجتماعي، على أمل أن تزيل الوصمة المرتبطة بالأمراض المزمنة.

إسراء كانت عاملة فقرة أسئلة و أجوبة والناس بتسأل :

طبعا إسراء مصابة بشلل في المعدة وبتتغذى عالأنبوب وهتفضل طول حياتها من غير أكل فأول سؤال كان : لما تشتهي الاكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟

قالت إسراء: بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم ...

تاني سؤال : هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟

قالت: بستحمى وأعد أرتاح يومين من شدة التعب .

تالت سؤال: بتنامي إزاي بالأنبوبة ؟

قالت : بحاول أنام من غير ما ضغط عليها عشان بتوجعني .

رابع سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي ؟

قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي..

خامس سؤال : الأنبوب مبيوجعكيش؟

قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت عالألم

سادس سؤال: بتشربي مية ؟

قالت: مبشربش مية ابدا لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني

سابع سؤال : بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟

قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها .

ثامن سؤال: بتفكري في الخلفة؟

قالت: لا لإن ده خطورة عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل .

تاسع سؤال: الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟

قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ، بيتغير كل 6 شهور .

عاشر سؤال: بتلاقي معاملة متميزة ؟

قالت: عارفة إن حالتي الصحية محتاجة معاملة خاصة ممتنة للي بيديني ده ، إني مش قادرة أعمل حاجة مش معناه إنه مسكينة عشان حد يحزن عليا ، كمان مبحبش الشفقه لما بقول لحد إن تعبانة يبقى عشان مضغطش على نفسي ..

السؤال الحادي عشر : مرضك يعنيلك إيه ، هل إنتي مبتزهقيش من الألم ؟

قالت : طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن بعد العسر يسرا.

السؤال الثاني عشر : مفكرتيش تنتحري؟

قالت: عمري مافكرت انتحر الحمد لله ، الانتحار عمره ما كان حل وجودك في هذه الحياة خير لك وإن لم تعرف ذلك..

لوهلة حسيت إننا في نعمة كبيرة أوي ، نعمة الصحة والعافية لاتقدر بثمن ، إنك تقدر تعمل كل حاجة من غير وجع تقدر تاكل كل اللي نفسك فيه ، تقدر تتحرك ، تستحمى و... الحمد لله الحمد لله..

إنسانة جميلة كتير بيجيلها أسئلة صعبة وبترد بقمة الإحترام والطيبة وتفهم الناس

#بدعيلها من كل قلبي ربنا يشفيها ويجعل آلامها في ميزان حسناتها وبتمنا تدعولها ♥️.

رحلة الصبر لإسراء شابة أردنية مصابة بمرض نادر

الموضوع الأصلي: عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] || الكاتب: عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] || المصدر: عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]
عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]

كلمات البحث

القاب ، برامج ، اوسمة ، تصميمات ، استايلات



الموضوع الأصلي: عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] || الكاتب: عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] || المصدر: عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]
عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]

كلمات البحث

القاب ، برامج ، اوسمة ، تصميمات ، استايلات



ساعد في نشر الموضوع والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك




vpgm hgwfv gYsvhx ahfm Hv]kdm lwhfm flvq kh]v Hv[,pm lwhfm gYsvhx hgsjv flvq vpgm whfm kh]v







رد مع اقتباس
قديم 18-10-2020, 01:54   #2

 
الصورة الرمزية nashwa said

 عضويتي » 12238
 سجلت » 25-07-2008
 آخر حضور » اليوم (06:52)
مشَارَڪاتْي » 19,381
مواضيعي » 2763
عدد الردود » 16618
الاعجابات المتلقاة » 417
الاعجابات المُرسلة » 229
 العمر : 63
 التقييم : 6940
 معدل التقييم : nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute nashwa said has a reputation beyond repute
 اوسمتي :

وسام العطاء  وسام الادارى المميز  Default Medal 

nashwa said غير متواجد حالياً


اوسمتي

افتراضي رد: رحلة الصبر لإسراء شابة أردنية مصابة بمرض نادر



الله يعطيك العافيه
إنتقِاءَ رآِئعْ تِسَلّمْ الأيَادِيْ
ولآحُرمِناْ مِنْ جَزيلِ عَطّائك
لك كل التقدير والاحترام


 توقيع :
لن أجعل مشاعرى أرضا يداس عليها
أنما سماء يتمنى الأخرون الوصول أليها





رد مع اقتباس
إضافة رد

لو عجبك الموضوع ممكن تنشرة عن طريق مواقع النشر الآتيه .. فقط اضغط على صورة الموقع اللي مسجل فيه

الكلمات الدلالية (Tags)
أرجوحة , مصابة , لإسراء , الستر , بمرض , رحلة , صابة , نادر

رحلة الصبر لإسراء شابة أردنية مصابة بمرض نادر


أدوات الموضوع إبحث في الموضوع
إبحث في الموضوع:

البحث المتقدم
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع

المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
الى كل مبتلى بمرض او سحر اوحسد سراج منير نبضات إسلامية 2 09-11-2017 18:48
الشيخ الشعراوى ولقاء نادر جداً عن رحلة الإسراء والمعراج سمير لاشين الصوتيات والمرئيات الإسلامية 9 17-12-2016 22:39
يا مصر قومى لا يقولو .. شابت حسن عمران (معلم فحمه) همس قلب معلم فحمه 3 25-03-2014 09:21
جمعية أردنية تفسر القرآن بلغة الإشارة سيد الخطيب نبضات إسلامية 4 11-03-2011 15:15
دونوفان يصاب بمرض أنفلونزا الخنازير skyface_k الاخبار الرياضيه 2 03-09-2009 00:28

Facebook Comments by: ABDU_GO - شركة الإبداع الرقمية

Designed by Leader


الساعة الآن 21:48


Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2020,MAbdelsalam. qlopmasria
HêĽм √ 3.1 BY: ! ωαнαм ! © 2010
new notificatio by 9adq_ala7sas
This Forum used Arshfny Mod by islam servant

Security team